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由罕见病发展中心、《社会和公益》杂志社、益网互联公益平台主办的“改变从了解开始”2015年国际罕见病（中国）宣传月深圳站活动于3月22日在深圳少年儿童图书馆落下帷幕.
据主办方介绍,从3月7日开始到3月22日,深圳站共举办了7场宣传活动,共参和人次达计35万.通过系列宣传活动的开展,深圳市民对罕见病认知度和关注度均创新高.
深圳市政协原副主席、深圳市企业联合会、深圳市企业家协会执行会长吴井田现场表示,深圳大众对罕见病的了解是一种无形的力量.这股力量将为罕见病患者吹来更多春风,洒下更多阳光,让他们身上的压力减少一些.当白塞病、戈谢病、结节性硬化症像“瓷娃娃”——成骨不全症,“玻璃人”——
血友病,“月亮孩子”——白化病一样,对普通人来说不再陌生,那么医疗机构、药品研发生产企业、政府部门都会逐渐参和进来“改变”罕见病的现状.
深圳市安安雷特综合症罕见病研究所负责人谭雪松告诉本刊记者：“罕见病患者以及他们的家庭很特殊,也很普通.当我们在思考如何让她们融入这个社会之前,她们已经真实地在我们的生活里,但我们现在基本上看不见他们.罕见不等于不见,所以,我希望在深圳,这样一个充满正能量,充满关爱,充满着创新精神的城市,政府、媒体、专业教育组织、创新研究公司、社会志愿者能够汇聚爱的力量,和罕见病患者和患者家庭一起开创有希望,有温暖的明天.”
金光华广场掀
深圳站活动的 出现在3月21日的金光华专场,金光华广场地处深圳国贸商圈的核心地段,这里川流不息的人流对国际罕见病深圳站的宣传起到了推波助澜的作用.据现场工作人员统计,当天现场参观罕见病科普展区和摄影展区的群众达到了5.2万人次,参和“罕罕快跑”互动活动的群众则达到了820人次,均创下深圳站的最高纪录.
金光华广场相关负责人指出,该场罕见病公益宣传活动是金光华近半年来举办的唯一重大公益活动.
圣园国际的市场部负责人表示,圣园来自佛国,在行善的路上向来不遗余力.我们很高兴能参和到帮助罕见病患者的行动中来,在此我们也呼吁大家一起来关注我们日常生活中的罕见病患者,给他们多些理解,多些关爱.
少儿图书馆画句号
在最后一场活动现场,记者见到了不少从全市各区慕名而来的市民,他们都是带着孩子来参观罕见病家庭记录摄影展和罕见病科普展,并参和趣味“罕罕快跑”的互动游戏.游戏非常简单有趣,参赛孩子背着“蜗牛壳”背包转圈,爬行,越过障碍,再回到起点.有一位家长看到玩完游戏大汗淋漓的孩子,动容地告诉记者：“孩子只是模拟着玩了一个这样的游戏,就会累.难以想象,罕见病孩子和他们的家庭要经受怎样的压力和现实的考验.我们以前也不太了解罕见病,但这次主办方通过直观的展览和游戏,让我们对这个群体有了新的认识.他们不应该是被我们遗忘的群体.”
作为该场活动的赞助单位之一,深圳市信融财富投资管理有限公司副总裁张新波对记者道出了他和罕见病宣传月“结缘”的理由.原来,张总读书时代有一位同学就是白化病患者,同学很多不理解这种病,都觉得比较恐惧,因此疏远这位同学.这次,张总了解到了宣传月的活动,就发动公司的员工一起参和了,因为他不希望还有人像他的老同学一样受到歧视和疏远.“其实罕见病离我们很近,但要感知到却很远.”
最后,张总还表示,罕见病患者普遍生活困难,作为一家具有高度社会责任感的企业,很高兴能通过举办这样的活动为他们在深圳撑起一片爱的天空.虽然,这是罕见病宣传月的最后一场活动,但企业对罕见病患者的关注和关爱不会停止,企业将尽一己之力继续参和到各种救助罕见病患者的行动中去,让爱在深圳不罕见.
圆满落幕论文参考资料：
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